各地防疫政策近期调整幅度不小，神经肌肉疾病患者面临一个情况，那就是怎样保护好自身成为了首要大事。北京协和医院神经科有位戴毅医生，在12月8日举办的一场线上论坛当中，专门针对DMD、SMA等罕见病患者群体，分享了当下应该如何应对的最新建议，这些建议包含的信息量极大，值得大家仔细认真去看。
认清现实 绝大多数人都会感染
当下，中国针对新冠实施乙类甲管举措，然而病毒已然变异至奥密克戎阶段，此刻其传播能力着实强大，就连室外也存在被传染的可能性，所幸毒性以及致病性相较于早期已减弱许多。美国专家作出预测，称94%的人将会被感染，国内专家同样进行了估算，表明80%到90%的人不管是早还是晚难以避开这一轮灾祸。这是一个基本的现实状况，我们应当心里有底，不要抱有侥幸心理，不过也无需过度地恐慌。
这对咱们神经肌肉疾病的病友以及家庭而言，意味着得预先备好心理准备还有物资准备。并非说道要因恐惧而不敢外出，而是得科学且理性地去看待这个感染概率，将重点置于怎样去降低感染后的风险之上。接下来所要做的全部准备工作，全都基于这个“大概率会感染”的前提条件来进行规划安排的。
疫苗该打还得打
现在疫苗主要是推荐来给老年人以及有基础病的人群去打，其目的在于让他们在感染之际存有一定免疫力，使得症状能够稍微轻点。对于神经肌肉疾病患者而言，像DMD、SMA、CMT这些病症，不管是处于早期阶段还是中期阶段的，只要没有过敏等禁忌症，进行疫苗接种都是颇具必要性的。特别是那些正在运用激素或者诺西那生展开治疗的患者，同样不会对打疫苗造成影响。
当下前往接种疫苗情形并非已晚，甚至于较先前接种而言防护成效或许更为显著，缘由为当下存在灭活的、腺病毒的、吸入式的等诸多类别可供选择。在接种两针或者加强针之后，若真的遭遇感染，演变成重症的几率会显著下降。唯有那些心肺功能极其糟糕、或者具备严重过敏体质的友人，才需慎之又慎加以思量，其余人群能够接种便尽量去接种。
别慌 提前备药学会应对
要是一旦被感染了，最为常见的症状便是发高烧，常常飙升到39度往上，并且还伴有嗓子疼、头疼、浑身酸疼、没劲、吃不下饭的情况。在这个时候不用过于惊慌，家里预先备好布洛芬这类非甾体抗炎药，或是一些能够缓解症状的中成药，均能够协助减轻难受的程度。关键之处在于要对病情进行监测，要是出现呼吸困难、憋气、胸痛或者意识模糊的状况，那就必须立刻去医院。
对于平常就在服食激素的DMD患者而言，处理之时要更为细致。要是每日服用4片之上，在感染出现症状的阶段可考虑减半服用，待急性期过去之后再恢复原本的剂量，千万不要突然停药，那样会存在危险。倘若激素量少于4片，且感染属于轻型的，一般3至5天便能够恢复，可继续维持原来的激素治疗。
晚期患者 保护照护者是关键
对于那些已然卧床，且心肺功能状况不太良好的晚期病友而言呢，情形更为特殊。这一部分人群的疫苗接种率是处于最低水平的，要是前往社区进行疫苗接种，则存在风险性，故而最好能够申请上门接种服务。除非心肺功能实在是差到极点，一般情形下仍然是能够接种疫苗的。日常所进行的心脏治疗、使用呼吸机以及排痰机等这些维持治疗手段，绝对不可以停止，因为这乃是维持生命安危的底线所在。
这类患病的人最怕的并非自身被感染，而是每日无微不至照顾自己的家人出现感染情况。故而，负责照料的人务必要将自身防护周全，佩戴口罩，勤洗手，使用淡盐水漱口，这些良好习惯都必须持之以恒。一旦照护人员感染，需即刻与患者实施隔离，竭力把患者被感染的时间尽可能延长，避免碰上当下这波感染高峰期，如此一来，倘若患者万一需要住院治疗，便能获得更为妥善的照料。
想办法让感染尽量晚一点
倘若多数人都难以避开，那咱们所能够做的便是尽力延后感染的时间，不要与第一波高峰相遇。比如说努力争取到明年三四月份春暖花开之际再被感染，那个时候医疗资源不会那么紧张，前往医院也能够获得良好的照护。要是万一患者被感染了，尤其是卧床的患者，最好还是前往医院度过急性期，在家之中料理容易出现并发症，并且还会耽搁抢救的时间。
现在，又有一则新消息出现了，有一种专门用于治疗肝病的药，它的名字叫做熊去氧胆酸，有文章表明，它能够降低新冠病毒的受体。要是照护者不幸感染了，那么患者能够及时服用这种药，或许可以在5到7天的时间内，提供一些即时性的保护。然而，这并非是常规的治疗方案，要是有需要的情况下，可以咨询医生，切勿自行胡乱使用。
发热快 家里药箱要备足
此次感染引发的发热出现得极为迅速，或许上午时状态尚佳，然而下午便发起烧来。因而家中的小药箱务必要预先备好，准备些退热药，准备些感冒药，准备些止咳药，切莫等到发烧之后再外出购买，那个时候既不便利又易于造成交叉感染。特别是诸如布洛芬这类退烧药，是必定要有的。
日常防护物资同样不可缺，其包含N95口罩，还有酒精湿巾，以及快速检测盒，这些都能够适量囤些。做好相应准备，内心不会慌乱，真的碰到状况也能够从容去应对。铭记，咱们设定的目标并非是绝对不会受到感染，而是要尽可能促使感染出现得晚些，症状表现得轻些，治疗开展得更及时些。
大家看完这篇文章，你家药箱里备好退烧药了吗？家里有卧床的病友，照护者的防护方案做好了吗？欢迎在评论区聊聊你的准备情况，也记得点个赞分享给更多需要的病友家庭！
